Las personas con enfermedades raras tienen dificultades para recibir tratamiento por los recortes

Son una minoría, pero tienen el mismo derecho que el resto de los ciudadanos a recibir una atención adecuada en todo el territorio. Pero, desde hace algún tiempo, las cosas no son así debido a los recortes económicos : las personas  que padecen alguna  enfermedad rara están teniendo "serios" problemas para recibir su tratamiento habitual. Y, para muchos, esos tratamientos son vitales.

Así lo señala un análisis realizado por  (la Federación Española de Enfermedades Raras),  el cual esmenta que el 43% de las personas que han participado en el informe (127 asociaciones, 146 usuarios y 446 consultas en el servicio de atención de esta federación) asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39% ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia. Entre las principales barreras, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte de su tratamiento, el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor.

Se estima que 3 millones de españoles tienen una enfermdad poco frecuente  en España.  A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños menores de un año.

El Observatorio de Enfermedades Raras indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significado deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales, a causa de la crisis en la sanidad pública. De hecho, las asociaciones de pacientes afirman que han tenido que suprimir servicios  como el de orientación o el de atención psicológica (34%). Y un 28%, el de rehabilitación. Esto se debe a que 65% de las asociaciones de pacientes ha tenido que reducir personal: un 30% trabajadores sociales y un 33%, psicólogos.