El patronat de la Fundació La Marató de TV3 ha decidit que l’edició del 2009 estigui dedicada a les malalties minoritàries, un ampli i divers grup de patologies greus que afecten com a màxim a 5 persones de cada 10.000 habitants, segons va informar la fundació.
LA MARATÓ DE TV3
La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva.
El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una durada aproximada de 15 hores en directe. Cada any el segueixen més de 3 milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi.
MALALTIES MINORITÀRIES
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges.Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.
Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món, tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida.
Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives, tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts
En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer.
Des de l'any 1992, la Fundació ha repartit 64.490.285 € entre 489 projectes de recerca, que s'han desenvolupat en 169 institucions, principalment de Catalunya, però també de l'Estat Espanyol i d'àmbit internacional.
En total, més de 1.300 investigadors s'han beneficiat directament del suport econòmic per continuar portant a terme els seus estudis.
La Marató es va dur a terme per primera vegada l’any 1992, per tant, aquest any serà la dissetena edició. A més, cada edició de "La Marató" ve precedida d'un espot publicitari que pretén sensibilitzar els espectadors perquè ofereixin la seva ajuda per una bona causa. Són espots que ens parlen dels valors propis de "La Marató": la solidaritat, la generositat , la col·laboració entre persones i la motivació per trucar i fer una aportació de diners, que aquest dia tindrà lloc el dia 13 de desembre. (l’espot d’aquest any es pot veure en un dels enllaços)
Núria Garcia Alibau
http://www.youtube.com/watch?v=Np92eo8Ml90
http://blogs.ccrtvi.com/marato
http://blogs.ccrtvi.com/marato
